陈旧性心肌梗塞

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TUhjnbcbe - 2023/4/30 21:06:00
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小白老师,本名“孙明骏”,毕业于高校华东师范大学特殊教育专业、BCBA,曾在特殊公立学校执教8年。他擅长语言迟缓干预和行为训练,在抖音有8.8万粉丝,很多是自闭症孩子的家长。

他说:“每一个特殊需要孩子都是小英雄,他为爸爸妈妈、兄弟姐妹承担了更多风险,所以我们要照顾他,不是因为同情或怜悯,而是一份责任与爱。”

相比于小白老师的学历、执照,我们更好奇他的成长经历——一个被领养的特殊需要孩子怎样考上了大学,做了BCBA?今天,我们静下心来听一听这位特教老师的故事,看看是怎样的力量推动着他毕业后坚持从事特殊教育工作,以及这位“优秀到特殊的孩子”背后,有怎样一位非凡的母亲。

生活中的小白老师

关于白化病:

白化病是一种罕见遗传病,原因是身体缺少合成黑色素的酶(酪氨酸酶),主要体征表现是身体呈白色或粉红色,头发也是白的,视力相对普通人弱一些、畏光。除此之外,身体发育跟普通人一样,平时也不需要去吃药,正常生活即可。

领养一个特殊需要孩子,值得么?

在许多人看来,一个孩子遭遇了亲生父母的遗弃,无疑是不幸的。但你在小白老师身上几乎无法察觉到这些,他阳光自信、性格温柔,甚至有点啰嗦。当你问他,是否曾受过伤害?他说:“没有啊,因为我有一位了不起的妈妈!”

30年前,他的妈妈在上海火车站有着一家小旅馆。在一个很偶然的情况下,她被要求帮助一个陌生女人抱一下孩子,女人说她很快会回来。但是半个小时过去了,一个小时过去了,一天过去了,那个陌生的女人没有再回来,这个孩子成为了弃婴。

这个时候的她已经40岁了,大女儿20岁,儿子16岁。如果她决定收养这个孩子,那对于家庭经济来说无疑会是一个非常沉重的负担。谁也不知道,一个苍白的婴儿长大之后会怎样。

她思考了很久,觉得重新抛弃这个孩子,或者转手送人,她做不到。

以下是小白老师的口述(无特别说明外,小白老师提到的“妈妈”“我妈”等称呼均指他的养母)。

小白老师的讲述

“现在我回想自己的妈妈,感觉她真的很不容易。我妈收养我之前已经有了一儿一女,我的姐姐比我大20岁,哥哥比我大17岁,我妈比我大近40岁。

我哥跟我姐对我非常好,就像带自己小孩的感觉。小时候我妈忙旅馆的事,有时来不及给我喂饭,就是我哥或我姐照顾我。再大一点,他们会带我出去各种玩。

所以,当我亲生父母告诉我真相时,我有一点不知道怎么面对我妈,我妈真是付出太多了。我有时候想,她本来就有孩子,而且都很大了,我想不出她有什么理由还要再养一个孩子,况且这个孩子还跟人家不一样,有一点障碍,也不知道以后会长成什么样,所以我觉得妈妈真是平凡又伟大。而且她对我也没有什么很大的期望,好像要在我身上投资以获得回报似的,只是一直教育好好读书、考大学。

我爸妈给我一种很强烈的亲情的感觉。我妈去世时我哭了三天,现在想到她也很难受。我姐姐说,在她葬礼的时候我晕倒了两次。她走的时候对我打击特别大,这么多年她真是太辛苦了。对于我的亲生父母,因为跟他们接触得比较少,对我来说更多的是陌生。

不一样,也可以变强

在新家庭和谐融洽的氛围中长大,小白老师的日子是快乐的。小孩子总是充满好奇,问东问西。小白老师的好奇始于他自己——为什么我的头发是白色的,别的小朋友的是黑色的?

这个疑惑是持续的,但又无法预料何时、在何种场合下会被问起,小白老师的妈妈不得不调动全部的智慧和爱,回应儿子的突袭。

比如,她有时回答“没有呀,怎么会?”紧接着把自己的白头发翻过来给儿子看,“你看,是不是一模一样?妈妈和你没有不一样。”等小白老师再大一点,妈妈怕他不相信,就把全家人的白头发都翻出来给他看,说:“我们家是白头发多的体质,所以宝宝就是白头发的。”“宝宝”是妈妈对他的昵称。

有时,回答的版本又是这样的:“以前妈妈生姐姐时营养好;生哥哥时,妈妈年纪大了,营养会更差一点;生你的时候,又隔了更久,营养会更差。你看姐姐的头发都很黑的,哥哥的白头发就多一点,到你了营养就更不好了,都是白头发。”

“包括我是领养的这个事情,我们以前住在上海的弄堂里,邻居大都知道这个事,我偶尔会听到一点他们的议论,但我妈会很细心地想一些理由打消我的顾虑。”小白老师说,在这种氛围里,他并没有长成一个自卑怯懦的孩子,反而成了胡同里小伙伴的羡慕对象。

一是因为,他从小到大成绩一直很好,记性好学东西快,又肯下功夫,这在那个读书改变命运的年代很占优势,老师喜欢他,同龄人也愿意跟成绩好的一块玩。二来,小白老师的哥哥姐姐都对他很好,买玩具、文具用品都买最好的,周围的人很羡慕他有这样的兄弟姐妹,成绩好,又受家人重视。

唯一的一次拒绝来自小升初时,那时学校里特殊需要孩子还很少,老师对特教也不太熟悉,小白老师顶着一头白发,在人堆里特别扎眼。老师一看到他就说,你不要来了,特殊孩子我们不收。

“我当时特郁闷,因为周围所有的邻居和同学都被那个学校录取了,就我没有,所以我就特别不舒服。”小白老师回忆。

放弃吗?这对母子的字典里没有这两个字!正好当时有个入学分班考试,小白老师的妈妈找到学校说:“如果我儿子考得好,你就让他读,如果考得不好,那我们就走人。”老师也同意了。

本着不服输的劲头,小白老师狠狠地努力了一段时间。最终结果出来等待分班的时候——“陈明俊,四班!”有老师喊。

“完了,1、2、3、4,四班肯定是最差的班!”他泄气地想。

没想到进班之后,教导主任一脸欣赏地看着他说:“小伙子不错,四班是最好的班,我们这个班有40个人,38个是大队长。”这是他靠实力赢得的尊重。

“我妈经常跟我说,不管特殊不特殊,作为学生的首要任务就是把书读好,我听了我妈妈的话。”

当特教老师是不曾动摇的心愿

学特殊教育专业、做特教老师是小白老师和妈妈共同的愿望。“我上学时遇到过几位老师都对我特别好,对我选择当老师产生了一定影响。而且,我觉得我能更明白特殊需要孩子的境遇和想法。”他说。

小白老师的讲述

“最想感谢的是小学的一位数学老师,是一个年龄很大的老太太。那时候写数字用日字格,我因为视力不好,日字格又比较小,总写不规范,就享受到了数学老师的全辅助教学:她握着我的手一个数字一个数字地写,‘1’要从右上往左下滑,‘2’像个小鸭子……也因为这位老师,从小到大我学得最好的就是数学,后来做行为分析,做数据也是我非常擅长的。三年级时,这位老师退休了,最后一次考试,我考了全年级唯一一个分,她很骄傲很骄傲。

她走的时候,从衣服口袋里像变戏法似地变出一大把花王巧克力花给我,巧克力像小鹅蛋一样圆圆的,每一个上面都印着花朵,很精致,我放了很久都舍不得吃。”

高三那年,他玩命地学,睡得很少,每天复习到晚上12点,早上六点起床背单词,刷了很多很多题目。“我是真的不喜欢那种日子,但我能做的也就是这些了。”他说。年高考,小白老师正常发挥,考上了华东师范大学特殊教育专业。

大学报到第一天,家里人都很开心,妈妈拉着一个大拉杆箱送他去学校,说:“这样慢慢把你培养到上大学,我觉得蛮好的。以后你再努力,妈妈再把你培养上研究生。”这句话小白老师记到现在,他当时不知道,妈妈再也看不到他毕业、上研究生了。

大一这一年,妈妈走了,“突然地”,小白老师只能想到这三个字形容它。

小白老师的讲述

“前一天我还跟同学们到崇明区团建。上大学跟高中天天回家不同,我有时会住在寝室,但团建那天我回了家,我妈开心地做了蛮多菜,一边做一边跟我讲,‘你学习上我一点也不担心,但你以后长大了要感恩别人,你看你姐从小对你那么好’等等,我们边吃边聊,她那时很精神。

第二天起来,她突然喊不舒服,我爸还跟她说话,说快起来,医院。但我妈说,不行了,她胸口痛。发现她脸色不对,我爸立马打了。来了她已经很迷离了,打强心针也没用了,就是这么突然地,一句话没留下就走了,因为心肌梗塞。

她之前有糖尿病,这么多年为这个家操劳,大大小小的事情都是她在忙。而且她有一个不太好的习惯,小病不去看,总觉得没事可以再扛一扛。其实糖尿病本身并不可怕,可怕的是并发症。

按我爸的说法,我妈最后走的时候望了他一眼。我爸说他们夫妻多年,他能读懂我妈的意思:我还没结婚,以后让我爸照顾我,看着我成家。

他唯一能做的就是,带着妈妈的心愿继续前行,过好自己,帮助更多有特殊需要的孩子。

大学实习时,他和同学们去过各种类型的特校,在盲校学定向行走、在聋校学手语,培智学校是去得最多的。在那里,他第一次见到自闭症孩子,有的在教室里乱跑乱跳、大哭大闹,那时他想安抚他们,但不知从何下手?

4年后,他从华东师范大学毕业,进入上海一所公立特校当老师。“挺愉快的,也没什么接纳不了的,我本来就是科班出身,接触的就是特殊需要孩子,心里清楚哪些孩子可能会遇到什么情形,而且我性格比较温和,爱跟孩子们聊天,能了解他们的需求。”小白老师说。

孩子们也喜欢跟他聊,讲这个同学和那个同学间发生的幼稚又好玩的事;通过学生的描述,他能判断出哪个学生可能被欺负了,就提醒他,‘这个人以后跟他保持距离’;他带着孩子们拓展课本之外的兴趣,比如人们都玩三国杀时,他也带着孩子们玩,有的同学学会后会对历史感兴趣,自己去查、去了解。

在工作之余,他读完了华东师范大学的研究生,同时开始了对ABA的系统学习,每天追着督导给他的教学视频“挑刺”,最终拿下BCBA执照。“那段时间非常充实,每学习到新知识,想到它能帮助减缓孩子们身上的行为问题,就特别有成就感。”

“比较遗憾的是,在特校,有的家长对孩子的重视程度不高,觉得孩子能跟着学校的教学计划走就行,对他们的进步和变化很少表现出欣喜。有的孩子一二年级行为、常规都练得比较好了,但没有坚持训练,到三年级反而退步了。”他说,“干预这个事,必须得家校结合。长远来看,应该是整个社会系统里的各种角色家长、老师、社区里的人等每一个环节都做到位,融合环境足够好,孩子才能持续往前走。”

另一个让他感觉痛心的是,孩子的发育已经偏离了正常轨道,但家长没有引起足够的重视,像鸵鸟一样欺骗自己。

还有的家长发现了孩子的问题,但因为理念、地域、资源的限制,找不到专业的干预机构,还在经颅磁、电疗、按摩等连家长自己都觉得没什么效果的方法上打转。

“经常有家长问我,经颅磁有用吗,电疗有用吗?甚至有的家长知道这些东西没用,仍然愿意为了那1%的可能花时间、花钱去尝试,浪费了宝贵的时间。”小白老师说,“我知道,哪怕我教了很多学生,考了BCBA,仍然不能完全保证让孩子们变得多好,但任何一个孩子,家长只要找对方法、定对目标、有足够量的训练在那边,都可以在他现有的能力基础上得到提升。”

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